Einleitung

WILLKOMMEN BEI www.parkinsonline.de 
Warum gibt es diese Seiten?

Die www.parkinsonline.de sind Diskussionsforum für Parkinson-Erkrankte, Angehörige, Ärzte und alle interessierten Wissenschaftler.

Diese Seiten stellen eine seit 180 Jahren bekannte Krankheit aus der Perspektive einer Wissenschaft dar, die man für gewöhnlich nicht in einem Atemzug mit der Parkinson-Forschung benennen würde.

Die Seiten dokumentieren die Ergebnisse einer kulturwissenschaftlich-biographischen Befragung von Parkinson-Patienten, am Institut für Volkskunde/Europäische Ethnologie der Westfälischen Wilhelms-Universität, Münster. Der Vorläufer dieses Projektes – eine bereits im Jahr 1990 von Prof. Dr. Dr. h.c. Günter Wiegelmann begonnen wurden. Die der Datenerfassung der Studie wurde zum Teil von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert. 

Die Arbeiten an diesen Daten – und den Versuchen einer adäquaten Auswertung dieser biografischen Betroffenenbefragung machen es erforderlich interdisziplinäres Neuland zu betreten, dessen vorläufig Ergebnisse Anlass zur Hoffnung für Parkinson-Erkrankte sind.
Dennoch ist solche Forschung von mancherlei Unsicherheit begleitet ist. 

Die Arbeit wird als Dissertationsprojekt von Gregor Wiemer unter dem Titel „Krankheitsgeschichte im Deutungszwiespalt“ – Kulturwissenschaftliche und biographische Aspekte der Parkinson-Forschung“ durchgeführt und von Prof. Dr. Andreas Hartmann betreut.

Die Ergebnisse dieser Studie scheinen zu belegen, dass die Dynamik der Parkinson-Erkrankung und ihres Verlaufes besser zu verstehen und zu behandeln ist, wenn biographische Parameter bei der Theapieplanung insbesondere der Langzeittherapie berücksichtigt werden. Der von den Betroffenen selbst zu steuernde Bereich der Krankheitsdynamik scheint verblüffend größer zu sein, als man aufgrund der Literaturlage annehmen könnte.

Die Veröffentlichung dieser empirischen und explorativen Studie dient ausschließlich der wissenschaftlichen Diskussion und Kritik.

Die Daten sind WEDER REPRÄSENTATIV NOCH KLINISCH GEPRÜFT. 
Das zu ihrer Erzielung verwendete Vorgehen, beschreiten ungewöhnliche und neuartige Wege beschreiten, und betreten innerhalb der Parkinson-Therapie weitgehend Neuland. Insbesondere handelt es sich um eine 

Alle hier vorgestellten Ergebnisse, Materialien usw.. 

Die Datengrundlage der Studie auf einer Befragung von 238 Parkinson-Kranken beruht, ist die Kritik und jeder Diskussionsbeitrag von Erkrankten hochwillkommen.

Sollten Sie selbst von der Erkrankung betroffen sein, bitte bedenken Sie, das alle diese Ergebnisse zunächst Ihre Skepsis verdienen, und sie sorgfältig prüfen sollen, ob die Erfahrungen auch auf Sie zutreffen, oder Sie das ganz anders sehen. und als eine Meinung in einer vielstimmigen, und sehr kontroversen oder neu zu beginnenden Diskussion allein dastehen. 

Allerdings sind Sie herzlich eingeladen, zunächst den Fragebogen auszufüllen, der diesen Ergebnissen zu Grunde lag.

Leider haben gerade die Erfolge der L-Dopa-Therapie die biographische Forschungen im Parkinson-Bereich fast völlig zum Erliegen gebracht.
Ebenso wenig wurden in keinem mir bislang bekannt gewordenen Projekt die Meinungen Erkrankter mit dem Schwerpunkt auf dem Zeitraum vor der Diagnose systematisch inhaltsanalytisch ausgewertet und der Alltag des Lebens vor und mit dieser Erkrankung untersucht. 

Dieses explorative Projekt sucht nach Möglichkeiten zu einer Überwindung dieser Probleme. 

Insbesondere an Forscher und Praktiker aller Disziplinen richtet sich die Bitte, die hier beschriebenen Methoden kritisch zu prüfen, denn sie berühren sehr grundlegende wissenschaftliche Probleme. So fehlen uns Möglichkeiten große Mengen unterschiedlicher Merkmale über lange Zeiträume methodisch zuverlässig und interdisziplinär kommunizierbar abzubilden. Solche Methoden sind aber erforderlich um eine besseres Verständnis möglicher Ursachen, alltagsrelevanter Einflussfaktoren und daraus ableitbarer therapeutischer Möglichkeiten zu erlangen.

Zudem existieren bislang kaum wirklich gute Methoden biografische Forschungsergebnisse und medizinische Daten miteinander in einer interdisziplinär befriedigenden Weise zu verknüpfen. 

Auch die Volkskunde/Europäische Ethnologie betritt in diesem Bereich durch die Fokussierung auf ein einzelnes Krankheitsbild Neuland, und das Projekt ist auch von dem Erfolg der Befragung selbst überrollt worden.

allerdings kann bei dieser Studie auf Erfahrungen mit biographischen Erhebungen einerseits, kulturwissenschaftlich „typischen“ historischen Rekonstruktionsversuchen andererseits – und jede Auswertung fremder Lebensgeschichten ist ja ein solcher in gewisser Weise historischer Rekonstruktionsversuch.

ist in diesem Bereich insoweit eine geeignete Möglichkeit, weil auf den klassischerweise betreuten Feldern – biographische Forschung und die Entwicklung von Analysesystemen, für die Auswertung solcher auf mündlicher Überlieferungen basierender Methoden prädestiniert ist.

Ihre Kritik, sollte so offen und unverblümt wie möglich ausfallen sollte. Bitte zögern Sie nicht, ihre Meinungen, Kritik, Vorschläge formlos zu äußern. mit einem Klick auf hallo@parkinsonline.de erreichen Sie das Projekt auf dem direktesten Wege.

Sie befördern damit ein Projekt, dass allein von dem guten Willen zahlreicher Befragter und auf unterschiedlichste Art ideell Beteiligter lebt.

hallo@parkinsonline.de freut sich auf jede Information oder Frage.
Helfen Sie durch Ihre Mitarbeit, damit möglichst bald bessere Wege gefunden werden, das Los jener zu erleichtern, die von einer Krankheit gequält werden, die täglich aufs neue Lebensqualität vernichtet. 

Kleine Hinweise auf kleine Verbesserungen könnten vielen Menschen viel Leid ersparen helfen. Es ist wichtig ein solches Selbsthilfenetzwerk aufzubauen und über die vielen kleinen Möglichkeiten im Alltag auszutauchen. 

Es ist die große Hoffnung dass dieser vielen kleinen Schritte für mehr Lebensqualität und Erfolg im Alltag irgendwann mit den Methoden einer Wissenschfaft vom Alltag wie es die Empirische Kulturwissenschaft/Europäische Ethnologie, die vielen vielleicht besser unter ihrem historischen Namen Volkskunde mit ihrem Anspruch vom Untergang bedrohtes Kulturgut zu sammeln und zu konservieren ihrem 

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Hilfe.

Ihr Gregor Wiemer